Kelainan Langka, Kulit Bayi Eliza Melepuh Kena Gesekan & Panas
“da.. da…da” celetohen bayi Eliza Laila Rahma seakan tengah mengadu bahwa dia sedang kesakitan dan perih. Sang ibu, Halimatun Humaira paham dan mengendong bayi 11 bulan itu dengan hati-hati.
Kulit putih Eliza tidak seperti bayi kebanyakan karena di beberapa bagian tubuhnya merah, melepuh, bahkan menghitam.
“Awalnya merah merah timbul lepuhan, awalnya kecil setitik, setiap hari pasti luka tangan, kaki, perut,” kata Halimatun.
“Di umur sekitar 6 bulanan ya Allah parah seperti kena air panas minyak goreng itu,” tambah sang ayah, Muhammad Munir kepada tim CNN Indonesia di kediamannya, Grobogan, Jawa Tengah beberapa waktu lalu.
Halimatun mengaku sudah pernah berobat, namun sudah 5 bulan belakang berhenti karena tak punya biaya. Apalagi ayah Eliza hanya seorang pekerja serbutan, terkadang bantu beri pakan ternak atau membersihkan masjid.
“Kalau berobat di RS Purwodadi itu sekali berobat Rp 700.000, penghasilan Bapak kalau dikumpulin kan cuma kerja serabutan, kan ga ada gaji bulanan. Kadang saat jadwalnya periksa uangnya habis,” tambah Halimatun.
Makanya sebagai seorang ibu, dia pun mau melakukan apa saja, termasuk menjual cincin nikahnya.
“Saya jual cincin pernikahan itu habis buat obat adik, pulang gak punya uang bahkan untuk makan tidak cukup, cicin dijual gak apa apa Bu, kata bapak, nanti kalau punya duit lagi beli lagi,” ucapnya tersedu.
Dia pun menuturkan karena sakitnya ini, tumbuh kembang putri cantiknya terhambat. Berat badan Eliza hanya 6 kilo berbeda dari anak-anak sepantarannya yang berkisar 8-9 kilo. Selain itu, Eliza pun masih sulit merangkak dan duduk sendiri karena gerakan tersebut membuat dirinya sakit dan terluka.
“Jika saya merasakan sakitnya seperti apa, padahal masih kecil tapi sudah begitu, ya mudah-mudahnan hanya kecilnya saja, sudah gede bisa normal seperti anak seumuranmu. Mungkin ini ujian untuk bapak ibu semoga ada solusi dan jalan keluar semoga ga seperti ini lagi,” ucap munir pasrah.
Adik Eliza didiagnosis mengalami Epidermolisis Bullosa atau kelainan genetik langka yang menyebabkan kulit sangat rapuh, melepuhnya lapisan kulit karena gesekan , hawa panas atau trauma lain. Pengobatan yang dilakukan meredakan gejala.
#sahabat baik jangan biarkan tumbuh kembang adik mungil ini terganggu dan sering menangis karena perih di sekujur tubuhnya. Kamu bisa membantu menyembuhkan luka Eliza dengan klik Donasi.
Kabar baiknya, semua donasi yang diberikan seluruhnya akan sampai ke penerima 100% tanpa ada potongan.
Kamu yang telah berdonasi akan mendapatkan notifikasi dari tim kami. Selain itu, bisa memantau informasi seputar kampanye sosial yang kamu ikuti, berikut update terkininya.
Jika kamu berminat lebih dalam berkontribusi di kampanye sosial, #sahabatbaik bisa mendaftar menjadi relawan. Kamu pun bisa mengikutsertakan komunitas dalam kampanye ini.
Yuk jadi #sahabatbaik dengan #berbuatbaik mulai hari ini, mulai sekarang!
Info Terkini
Perkembangan Eliza yang Semakin Kuat dan Bersemangat
Setiap hari adalah sebuah keajaiban bagi Eliza, seorang pejuang kecil melawan penyakit Epidermolisis Bullosa yang membuat kulitnya mudah terluka, kesehatan Eliza menunjukan perkembangan yang luar biasa berkat bantuan donasi dari berbuatbaik.id dan dukungan dari sahabat baik.
Seiring berjalannya waktu Eliza semakin paham tentang kondisi tubuhnya. Kini, ia mampu mengontrol emosinya dengan lebih baik. Jika luka muncul di kakinya, ia tak lagi menangis,melainkan ikut membersihkan luka bersama sang ibu. Hal ini menunjukkan betapa kuat dirinya dalam menghadapi rasa sakit. Nafsu makannya pun meningkat, dan kini ia menikmati berbagai makanan baru setelah tidak lagi menggunakan selang. Berat badan Eliza terus bertambah, menandakan perbaikan signifikan dari kondisi sebelumnya yang berada dibawah garis merah stunting.
 |
Perkembangan Eliza tak hanya terlihat dari fisiknya, tetapi juga semangat belajarnya. Ia sudah lancar berbicara, menghitung, bahkan mewarnai, ia senang membantu sang ibu di dapur, terutama saat memecahkan telur untuk membuat telur mata sapi favoritnya. Eliza berkata dengan bangga, “ini Eliza yang masak sendiri loh!”.
“Harapan terbesar saya untuk Eliza adalah agar ia bisa sembuh total dan diterima di masyarakat tanpa diskriminasi” ucap sang ibu, Alimatun. Eliza sering bertanya kepada sang ibu “kapan aku bisa sekolah?, aku mau berlari kaya teman-teman dan bisa sekolah sendiri”, ujarnya dengan penuh semangat.
 |
Bantuan donasi sebesar Rp. 98.505.654, digunakan sebaik mungkin untuk memenuhi keperluan Eliza, “Saya mengucapkan terima kasih yang sedalam-dalamnya kepada sahabat baik yang telah membantu Eliza agar bisa sembuh”tutup Alimatun.
#sahabatbaik terima kasih atas kebaikan yang diberikan untuk Eliza.Yuk, teruskan kebaikan dengan cara berdonasi di berbuatbaik.id, kabar baiknya, semua donasi tersalurkan 100%.
Donatur
Tentang Kami
